La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige la concejala Guacimara González, celebra la Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias. Esta Jornada que se celebra el sábado 24 de marzo de 2012, representa el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una patología rara o poco frecuente ya que afecta a una de cada dos mil personas. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.

En su cuarta edición, la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias tiene por lema “La investigación: un derecho, una esperanza.”. El cartel general de la Jornada ha sido protagonizado por padres y madres de niños afectados que demandan un compromiso real con la investigación, fundamental en la facilitación del diagnostico y en la búsqueda de tratamientos curativos o paliativos. Es frecuente que las personas afectadas empleen años y peregrinen de especialista en especialista hasta llegar al diagnostico correcto. Una vez que se detecta la patología, el paciente y su familia pueden encontrarse con la inexistencia de un tratamiento curativo y sólo pueda someterse a medicaciones paliativas o en fase experimental. En los últimos años se ha dado un avance en la investigación en enfermedades raras lo que ha mejorado los protocolos de diagnostico y ha promovido un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas en la comercialización de los “medicamentos huérfanos” que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes. A pesar de estos avances, sigue siendo insuficiente la atención sanitaria y asistencial especializada, por lo que en muchos casos y ante una falta de respuestas y soluciones, los propios afectados y sus familiares inician campañas y actos para la recogida de fondos económicos que permitan el desplazamiento a centros extranjeros y el acceso a tratamientos de costes elevados.

La Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias contará con la presencia de Aurelio Abreu Expósito, Consejero Insular del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife. La investigación estará representada por Ione Aguiar Santana, Genetista del Hospital Doctor Negrín que transmitirá una visión general sobre la labor científica que se está desarrollando en Canarias en materia de enfermedades raras. En apoyo a las asociaciones y colectivos de pacientes, la Jornada cuenta con Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de Obdulia Falcón González, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades raras en Canarias ASERCA. En el programa de la Jornada se hará la presentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, un centro pionero en la promoción de experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras y apoyo a sus familias y cuidadores.

La concejal Guacimara González considera que esta Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se dedica al importante papel que tiene la investigación como la vía más eficaz para garantizar la atención que necesitan los afectados y sus familias. Guacimara González agradece el patrocinio del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife y la colaboración de la Fundación FEDER, Servicio Canario de Salud, Asociación de Enfermedades raras en Canarias ASERCA y el Hotel Arenas del Mar. Igualmente, la concejal destaca la labor de los medios de comunicación por la difusión que hacen de esta convocatoria lo que permite llegar al mayor número de casos.

La Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona se celebra el sábado 24 de marzo a las 10 de la mañana en una nueva ubicación, el Hotel Arenas del Mar, En la playa de La Jaquita en El Médano, Tenerife. Para más información pueden dirigirse al teléfono de la Concejalía de Salud 922 75 99 48.