Gomeraactualidad.com, uno de los promotores del proyecto "Pro-Salud de Lilian"
Este periódico y las emisoras de radio vinculadas a las Asociaciones Culturales y Deportivas como Radio Atalaya 89.7 y Gomera Norte Radio 106.2 han impulsado este proyecto por la salud de Lilian.
Desde el Sur de Tenerife en Adeje, Francisco Suarez y en Hermigua, norte de la Gomera, José Andrés Medina, han puesto de forma solidaria, los medios de comunicación que representan al servicio de la familia de la pequeña “Lilian”, que sufre el síndrome de Rett, un trastorno neurológico de base genética.
Tras el conocimiento de este caso por ambos locutores, ponían en marcha en sus medios un proyecto para la recaudación de fondos para que la niña pueda viajar a la península y comenzar un tratamiento en la Clínica San Juan de Dios en Barcelona, para realizarle un estudio mas exhaustivo de su enfermedad y aportar medios a las necesidades que esta enfermedad demanda para una mejor calidad de vida de la enferma.
En el programa matinal informativo que ambas emisoras realizan a diario en conexión simultanea, los oyentes conocieron por voz de la tía de la pequeña Lilian, la triste historia de una persona a la que los recortes en Sanidad le pueden afectar negativamente, ya que el servicio de rehabilitación que necesita parece que se le escapa al presupuesto sanitario que el Gobierno de España y el canario tienen asignado para las personas, según comentaba Rosy Expósito, tía de la pequeña, en la entrevista radiofónica.
Una vez terminada su intervención en la denuncia pública de caso en ambas emisoras, muchas personas contactaron con Rosy, ofreciéndoles apoyo para que Lilian siga adelante sonriendo como esta pequeña sabe hacerlo ante tanta adversidad.
Los profesionales de ambos medios, aunque acostumbrados a este tipo de noticias, mostraron abiertamente su indignación cuando Rosy señalo que ,uno de los medicos ponia como escusa para continuar con la lucha por la mejoria de la niña dentro de sus posibilidades que, “la rehabilitación no le hara nada ya que esta enfermedad no tiene remedio”.
Otros colectivos de personas anónimas se han sumado a esta causa Pro-Lilian con la craación de un portal web en el que figuran todos los datos para que el que lo desee pueda aportar su granito de arena.
http://liliancabreraexposito.webnode.es/
Debido a que es un trastorno poco común, se sabe muy poco sobre la esperanza de vida y el pronóstico a largo plazo. Fue descrito en 1966 por el doctor Andreas Rett. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres.
Los aspectos clínicos más representativos son: regresión psicomotora, movimientos estereotipados, marcha atáxica y conductas autísticas.
No existe cura para el síndrome de Rett. El tratamiento del trastorno es sintomático y de apoyo, requiriendo un esquema multidisciplinario como:
Fisioterapia e Hidroterapia con masajes de chorro subacuaticos, puede prolongar la movilida
Equipo y ayudas especiales tales como soportes para detener la escoliosis
Férulas o tablillas para modificar los movimientos de la mano
Enlace para conocer y colaborar con Lilian http://liliancabreraexposito.webnode.es/
Ambos locutores no dudaron en afirmar durante la emisión del programa que "la salud de esta pequeña bien merece un poco de nuestro tiempo y nuestro incondicional apoyo".