Atención temprana y terapias: un derecho restringido
Cuando una familia espera un bebé, los padres suelen tener en su mente muchos sueños e ilusiones.
Durante el embarazo, la pareja imagina cómo será su hija o hijo, y muchas veces albergan expectativas sobre el futuro. Desde cómo le van a educar, qué tipo de colegio les gustaría para él/ella, en qué valores quieren formarle, hasta si estudiará en la universidad.
La llegada de un bebé diferente a lo esperado puede suponer un duro golpe para muchas familias. Los padres tienen que asumir que algunas de las ilusiones que albergaban puede que no se cumplan, o no del modo que esperaban. Y por tanto, se inicia un proceso de duelo. Duelo por la pérdida del niño ideal que esperaban y la llegada de un niño real con necesidades especiales.
En el CSS he atendido a muchas familias con hijos con discapacidad. Casi todas lamentan que el coste de las terapias es muy elevado y no siempre está cubierto por la sanidad pública y la Atención Temprana tiene larguísimas listas de espera (de años). Muchos de nuestros usuarios menores no reciben las terapias de logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional que precisan.
La Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI) denuncia que hay listas de espera de hasta tres años en algunas Comunidades Autónomas para las terapias públicas (por ejemplo, en Madrid). El pago de terapias privadas puede costar varios cientos de euros al mes, dinero del que muchas familias no disponen.
En algunas Comunidades no existe atención temprana gratuita (por ejemplo, en Canarias). Otros niños consiguen recibir terapias pero pierden el derecho al cumplir los 6 años, o los 3 años en algunas Comunidades, pese a la permanencia de la necesidad. En muchos casos, esto supone el agravamiento de la discapacidad y el desarrollo de limitaciones irreversibles. En la web Autismo Diario indican que un niño con autismo necesita 30 horas de intervención semanales cuyo coste asciende a 1.800–3.000 € mensuales. Las terapias públicas no cubren ese número de horas, y en algunas comunidades autónomas no existen.
Tampoco es fácil el acceso a los apoyos necesarios en los colegios. En muchos centros, el acceso a los maestros especialistas de Pedagogía Terapéutica (PT) y de Audición y Lenguaje (AL) se encuentra muy limitado. No todos los niños tienen acceso (algunos de nuestros usuarios con discapacidad no lo tenían, bajo diversos pretextos), y los que tienen acceso, disponen de un tiempo limitado de atención.
El resto del tiempo lo pasan en el aula ordinaria, en muchos casos sin apoyo y con maestros muy reacios a realizar adaptaciones curriculares. En ocasiones, los Equipos de Orientación y Evaluación Pedagógica (EOEP) tardan más de un año en realizar una evaluación, por falta de personal y recursos. Algunos niños no son evaluados, ya que se endurecen los requisitos para acceder, por la falta de recursos. Los recortes en educación han causado estragos en la población más vulnerable, los niños con Necesidades Educativas Especiales (NEE), que al ser además un colectivo minoritario, son invisibles.
El niño/a queda muchas veces a merced de la buena voluntad del centro educativo o del maestro correspondiente. Y aunque existen sin duda maestros vocacionales que quieren ayudar, estas familias me han narrado numerosas historias de discriminación, de colegios concertados que quieren “quitarse de encima” a este alumnado, y llevan a cabo tretas de todo tipo: excluir al niño del comedor alegando no poder atenderle, excluirle de excursiones y salidas, llamar reiteradas veces a los padres durante la jornada escolar, obligándoles a acudir al colegio con urgencia (impidiendo así a las madres trabajar), o insistir a los padres para que trasladen al niño a otro centro con la amenaza (velada o no tan velada) de que no van a poder atenderle y el menor va a pagar las consecuencias (va a estar desatendido).
Finalmente, las familias terminan cediendo para que su hijo no sufra desplantes, discriminación o desatención. Suelen terminar trasladándoles a un centro público, donde los recortes han acabado con la inclusión por falta de recursos (como veíamos en el párrafo anterior). Esta odisea termina en muchos casos con los niños/as escolarizados en Centros de Educación Especial.
Estas familias se encuentran con un cúmulo de dificultades cuando van a solicitar unos recursos imprescindibles para sus hijos. Faltan recursos para la intervención educativa, psicopedagógica, logopédica, terapéutica, rehabilitadora e integradora. Faltan recursos en el sistema educativo y en la red de Centros de Atención Temprana. Todas nuestras familias usuarias carecen de recursos económicos para cubrir el elevado coste de las terapias de sus hijos.
Existen algunas ayudas económicas, pero no son suficientes para cubrir los elevados costes de las terapias. En la Seguridad Social se puede solicitar la prestación por hijo a cargo, cuya cuantía es de 1.000 € anuales. Teniendo en cuenta los elevados precios de la intervención profesional privada (que puede ascender a 2.500 € mensuales), esta ayuda no es suficiente para las necesidades de estas familias. También se puede solicitar la beca del MECD para alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, que se convoca anualmente. Existen asimismo deducciones fiscales por adecuación de vivienda y para adquisición de vehículos adaptados, y las prestaciones de la Ley de Dependencia. Pero todas estas ayudas tienen alcances y cuantías limitadas.
Algunas entidades sin ánimo de lucro tratan de paliar esta situación. El problema es que estas entidades dependen de subvenciones, que también se han visto reducidas por la crisis. Algunas entidades han tenido que aumentar el coste de sus servicios, anteriormente subvencionados. Y muchas familias han dejado de poder pagar los nuevos precios. Pese a todo, algunas entidades luchan por becar los tratamientos de aquellos niños/as cuyas familias no pueden pagarlos.
La Fundación Judy Sharp en Madrid dispone de becas para cubrir (dentro de sus posibilidades) los tratamientos a niños de familias en riesgo de exclusión y que acrediten su situación económica. La asociación Campeones recauda fondos para financiar los tratamientos de niños con diversidad funcional.
La Fundación Acavall, en Valencia, organiza una carrera anual denominada Corre para cambiar el mundo, en la que busca empresas patrocinadoras. Con el dinero obtenido se cubren los costes de las terapias de varios niños de familias en situación vulnerable. La Fundación Cadete, en Madrid, concede 150 becas anuales para financiar tratamientos a menores con discapacidad. Apoyan las terapias de los niños/as en 54 centros de 13 provincias españolas. Down Madrid dispone de becas para los usuarios de los servicios que no dispongan de otras ayudas y cuya renta per cápita no supere una determinada cantidad.
A pesar de la utilidad de estas iniciativas, y de la buena voluntad de sus organizadores, resultan insuficientes para paliar la grave situación de estas niñas y niños. Su desarrollo y el nivel de capacidades que logren alcanzar depende de unas terapias que no reciben y que no pueden costear.
La Administración tiene la obligación de garantizar el acceso de los niños/as a las terapias, en virtud de las obligaciones contraídas por España al ratificar las Convenciones internacionales de los Derechos del Niño y de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Las terapias no pueden depender de iniciativas benéficas. Son un derecho del menor con discapacidad, como lo es el acceso a la sanidad pública, que debe ser garantizado por la Administración a través de recursos y servicios con una financiación suficiente.