En mi cita quincenal con los lectores de Gomera Actualidad, hoy quiero escribir sobre el tema de las sorpresas que te da la vida. No todas son buenas pero cuando estas llegan son muy reconfortantes.

Facebook tiene su parte buena y no tan buena, pero lo que no se puede negar es que es un medio por el que estamos conectados e interactuamos con personas de otros lugares, aunque nos separen miles de Kilómetros y haya océanos de por medio. Pues la sorpresa me llego mediante Facebook de Louise Desiree Florindo (Brasil) madre de un niño con distintas capacidades.

El 14 de febrero (día de los enamorados) hice un video con fotos de mi hijo y mías, le puse la canción de Camilo Sesto “El amor de mi vida” porque considero que el amor más auténtico es el de los hijos y dicho video se lo dedique a Tono.

Esa madre compartió mi video y me dedico estas palabras:

La más Divina, pero ¿sabéis por qué? Mira su sonrisa, exhala belleza, pureza y amor incondicional, Geli Menéndez Muñiz, eres un ejemplo de madre y mujer, mientras yo pasaba por el duelo del recién diagnóstico, veía tus publicaciones y a Tono, tan calmos, tan llenos de energía, tan alegres que desde entonces siempre pienso lo mismo: " Dios dame fuerzas y coraje para llegar a la edad adulta de Luan con el mismo carácter, la misma fe y la misma sonrisa de ellos”. El autismo no es el fin del mundo, puede asustar mucho y parecer una desgracia en el sentido literal "no tiene gracia", está claro que lo bueno sería no haberlo conocido.... pero nos ha tocado y siendo así... pasaré mi vida mientras respire luchando para vivir lo bello de la vida, aunque el autismo intentó matarnos de depresión.
Gracias por ser como eres y enseñar al mundo tus valores.

La verdad que leer a esta madre y ver que mis escritos y nuestros videos le han servido para ayudarla a sobrellevar el duelo del diagnóstico de su niño es reconfortante y me alegro que le sirvan de ayuda.
Tengo que decir que el apodo de la Divina es porque afortunadamente tengo sentido del humor y un día de broma me dio por decir que era Divina. Para nada me considero así, sería la cosa más ridícula si esto lo dijera en serio, quienes me conocen un poco saben que es broma para echar unas risas; pero lo bueno o malo de esto es que creo que me va a quedar este apodo de por vida.

Retomando el hilo del tema que estoy escribiendo os digo que me encanta escribir, me sirve de catarsis, a algunas personas les gustará lo que escribo y a otras no, pero con que una sola madre se sienta bien leyéndome y viendo los videos de Tono doy por bien empleadas mis publicaciones. Mis escritos son sentimientos que me salen del corazón, los videos de Tono, unos son charlas que tenemos los dos y otros son de música y donde se ve como disfruta de la misma.

Cuando decidí subirlos fue porque pensé que tal vez a las madres más jóvenes les podía servir de referente y que vieran que ellos tienen capacidades, cada persona es distinta al igual que sus capacidades pero pienso que de una manera u otra todos nos llegan a sorprender.

Ahora aprovechando este escrito voy a dejar otro que hice aproximadamente hace tres años y que no todas las personas lo vieron de la misma forma. Yo ahora que se más sobre este mundo de las distintas capacidades entiendo que hubiera madres que no estaban de acuerdo con lo que decía, pero simplemente deje constancia de mi realidad, no podía dejar otra cosa porque no la he vivido.

En el escrito decía que me sentía una privilegiada:

Me siento una privilegiada, la razón es la siguiente: Llevo leyendo muchas veces lo que escriben muchas madres sobre el autismo, unas personas opinan que no siempre se muestran los casos más conflictivos o menos agradable del mismo, desde mi humilde opinión pienso que quien no lo muestra es que igual no lo padece, habrá casos y casos, creo que no se puede generalizar, voy a explicar lo que a mí me ha ocurrido más de una vez.

Cuando yo comencé a mostrar fotos de Tono, una madre me dijo…Es muy guapo tu hijo y se le ve fuerte, cuando le dan las crisis debe ser difícil para ti…

Yo quedé alucinando, ¿pero qué me está diciendo?…no entendía nada, ahora si comprendo a las personas que cuentan los momentos de crisis que pasan sus hijos, lo comprendo por las experiencias que cuentan las madres y los padres que sí lo sufren y padecen.

Pero claro, Tono jamás tuvo ninguna crisis (es más, ignoraba que las tuvieran) no toma medicación alguna, nunca la tomó, él siempre ha sido un chico sano (ahora tiene que tomar una medicación para la insuficiencia venosa que tiene y que se agudizo estando de vacaciones este año)
En 41años que tiene quitando crisis asmáticas que tenía por tener alergia al polvo y a los ácaros, las enfermedades típicas de los niños pequeños y su operación de amígdalas y peritonitis, jamás ha estado enfermo de nada.

Lo que sí tiene es experiencia de entrar a quirófano para empastar, extraer, limpiar y colocar implantes dentales. Como no colabora, cada vez que hay que hacerle algo, lo tienen que dormir. El cuando tenía 12 o 13 años se fue con la asociación ATEAM de vacaciones, me parece que era a Salamanca, estando allí se cayó de una bicicleta y perdió tres dientes, cuando lo llevamos al dentista, nos dijo que si hubieran recogido las piezas dentales se las podía implantar, al haberlas echado con raíces incluidas, como tenía donde enganchar se lo puso fijo en el Centro Médico, claro todo privado, tienes que pagar habitación, derechos de quirófano, anestesista, la UCI por si se necesita si no es así te lo devuelven, pero primero hay que pagar y pagarle al dentista en fin, unos gastos para los cuales no tienes ayuda de ningún tipo.

A Tono en el Centro Medico ya lo conocen pues es asiduo en lo que a la boca se refiere, después de unos años Eduardo Lombardía el dentista ( fue jefe de la unidad de Maxilofacial , ahora está jubilado pero tiene consulta en Oviedo) que le hace todos los arreglos bucales, nos dijo que iban a crear una unidad en la Maternidad de Oviedo, para los casos de estos chicos y personas mayores no colaboradores, para que al menos las extracciones, limpieza y empastes lo cubriera el seguro y no haya que pagar por todo. Pero los implantes los tienes que pagar, y Tono hace como dos años estuvo ingresado para ponerle injerto de hueso, tornillos y después de ver que no había rechazo le pusieron los dientes, en el caso de él es preferible los implantes a no tener dentadura de quita y pon. Ahora la unidad de Salud bucodental la han trasladado al hospital del Naranco.

En el Centro Médico también nos pasó lo siguiente, como es anestesia general tiene que hacer preoperatorio y el día que lo iban a intervenir, una enfermera me pregunto… ¿Qué medicación toma? Le respondo que no toma ninguna medicación, ella vuelve a insistir como si pensara que yo le mentía, le vuelvo a repetir que no toma nada en absoluto, y vuelve a la carga, yo ya estaba dispuesta a saltar…cuando llega la anestesista y vio lo que estaba sucediendo….y va y le dice a la enfermera, ¿cuándo entenderéis y dejareis de asociar una discapacidad con una enfermedad? Tono es un chico sano y si quieres te demuestro con su analítica que está más sano que tú, su madre y yo juntas.

Al final tuvo que aceptar que no le mentía aunque creo que en su interior sigue pensando que tener una discapacidad o diversidad funcional es igual a estar enfermo. Y lo más triste es que la mayoría de las personas y hasta los propios padres lo creen. No digo que no haya casos en que puede estar asociado, pero no hay que generalizar nunca.

Por lo tanto volviendo al principio del tema, tampoco se debe según mi opinión decir que todos los que tienen un autismo son agresivos (palabra que no me gusta, yo diría mejor frustración por no poder comunicar lo que sienten) tienen crisis etc. Ya que a las madres que empiezan ahora a enfrentarse a ello, hay que decirles que no todo es igual, aunque todo sea autismo y que cada caso es un mundo.
Yo ahora comprendo y admiro mucho más a las madres que tienen que enfrentarse a la situación de no saber cómo hacer para aliviar las frustraciones de sus hijos

Al día de hoy me siento privilegiada porque Tono jamás paso por eso, y entonces yo no puedo ocultar lo que afortunadamente nunca existió, si en un futuro cambian las cosas, lo diré también
Aquí dejo mi sentir por si sirve de algo a las mamás que comienzan y a las que son ya más veteranas en esto.

Volviendo al tema de hoy quiero decir que al igual que escribimos sobre casos injustos y lo compartimos para darle difusión; también es bueno escribir sobre temas agradables. Mostrar nuestro consuelo y apoyo cuando vemos a madres y padres pasando por situaciones difíciles y mostrar alegría cuando vemos como pasa a paso van logrando avances, más o menos grandes pero no por ello menos importantes.

Las injusticias que se cometen con estas personas las hacemos nuestras y las alegrías también. Solo hace falta que la sociedad se adapte a ellos, que los políticos les ofrezcan recursos y herramientas para llevar una vida digna y para cuando los padres ya no estemos les traten con el respeto y humanidad que por derecho les pertenece.