En mi cita quincenal con los lectores de Gomera Actualidad, hoy escribo sobre un tema que he visto  en Facebook, en una página de Autismo, donde hacían los siguientes comentarios:

“Tus vecinos te apoyan por lo menos con una sonrisa de empatía en vez de miradas morbosas o quejas sobre tu hijo con autismo?”

“La gente común dice “buenas noches” y se va a dormir sus ocho horas. Mucha gente que cuida a una persona con autismo ya no recuerda la última vez que durmió ocho horas”

“Nadie tiene idea de los estragos del autismo hasta que le toca vivirlo las veinticuatro horas, los 365 días del año el resto de tu vida”

“Muchos padres y madres de personas con autismo sufren más de lo que están dispuestos a admitir. No se desahogan con nadie”

Ahora dejo mi opinion:

Como madre veterana, cuarenta y ocho años han pasado ya, veo que las cosas no han avanzado casi nada. Mucha inclusión de pacotilla, tener a un alumno en el aula con TEA o cualquier clase de discapacidad, no quiere decir que esté en proceso de Inclusión. Para mí la inclusión la tenemos que hacer nosotros, adaptándonos a ellos y que no tengan que pasar por lo que pasaron los niños y niñas de hace más de cuarenta años:

Rechazo escolar, Bullying, rechazo general de la sociedad, también de la iglesia, incluso de la propia familia y familiares. Que nadie los vea; esa vergüenza que mostraban y aun muestran la mayoría de familiares y de quien dicen ser amigos, es la demostración palpable que por diez pasos que damos adelante, retrocedemos ocho atrás.
Hace falta mucha información a los mayores, ellos transmiten su ignorancia a sus hijos y nietos sin pararse a pensar que de tanto escupir para arriba les puede caer todo en la boca. No es el primer caso que he visto ni será el último.
En uno de los comentarios que hacen en esa página, dicen que muchos padres y madres de personas con autismo sufren más de lo que están dispuestos a admitir y que no se desahogan con nadie.

Vamos a ver, ¿con quién supuestamente te vas a desahogar? Con alguien que le importa un pimiento tus circunstancias y te va a oír pero no te va escuchar (hay que diferenciar, parece igual pero hay una diferencia abismal entre lo primero y lo segundo)
O para que miren con lastima o con condescendencia que ni queremos ni soportamos, al menos yo… ¡Pobre, qué pena! 
Mientras vivamos los padres pena ninguna, si esta sociedad fuera más humana y realmente los políticos respetaran sus derechos; los tienen en teoría pero en la práctica es papel mojado, otro gallo cantaría.

Así que cuando se quieran desahogar o bien te lías a dar sopapos o escribes todo lo que sientes, es una buenísima terapia. Yo hace años que la llevo a término (no solamente en este tema) y me viene muy bien.
Cuando dicen que nadie tiene idea de los estragos del autismo hasta que le toca vivirlo las veinticuatro horas al día los 365 días del año, el resto de tu vida…
Es normal que no tengan idea, al igual que quienes lo vivimos no tenemos idea de otros síndromes o males que padece el prójimo, nos podemos hacer una idea pero hasta que no calzamos los zapatos de quien lo vive no nos enteramos.
Y tal vez si no vivieramos esta realidad del TEA igual pasábamos de todo, ¿nunca os habéis parado a pensarlo?

A quien hay que pedir cuenta es al Estado porque parece que se le olvida que esta o cualquier otra  discapacidad no es solamente un problema familiar, es  también un problema social. 
El dinero que se ahorra teniendo a las madres como principales cuidadoras;  salvo  excepciones, porque hay algunos padres (los menos)  que desempeña esa función. 

Las cuidadoras cuando hemos sido jóvenes hemos podido con todo, pero cuando estas entrando casi en el invierno de tu vida, como es mi caso y el de muchísimas madres más, ya estamos hablando de temas mayores, nuestros hijos son adultos pero necesitan los mismos cuidados que cuando eran pequeños, con el agravante que su madre de tanto peso que ha arrastrado toda su vida, llega un momento que la mochila se rompe y corre el riesgo de quedar “sepultada”   

Es lo que tiene el ser cuidadora, te quemas y de ahí vienen el histerismo, los gritos, la ansiedad. Y empezamos a somatizar (mareos, dolores de cabeza, insomnio, etc. Algo que no entienden los que no están al pie del cañón, o están pero de espectadores, con decir que estamos locas todo arreglado.   

Las comorbilidades del TEA traen consigo entre otras, trastornos del sueño, hay familias que no duermen lo suficiente porque sus hijos les marcan los ritmos, y ellos se tienen que adaptar a sus demandas, si no tienen a nadie que les eche una mano acaban agotados, porque no es un día o dos, son los 365 días del año.
Cuando son pequeños tenemos que empezar a luchar contra Goliath.

Cuando entran en la adolescencia ya sabes que te toca luchar contra todo lo que se menea. Empezamos a estar a la que saltamos porque vemos como esta sociedad no admite a nuestros hijos y siempre son los que nadie tiene en cuenta para nada.
Ellos aunque a veces pensamos que no se enteran estamos muy equivocados, sufren porque también quisieran salir con amigos, tener pareja, incluso hijos, pero la vida todo eso se lo ha negado a cada uno de ellos.

Cuando son adultos, para mí es la batalla mas ardua que tenemos que pelear, sobre todo los padres porque vemos que el camino se nos acorta y ¿Qué va a ser de lo que más queremos en este mundo cuando se queden solos?
Viendo que ni hay valores, ni empatía y que lo único que importa es don dinero...Es para volverse tarumba.
También quiero recordar a las madres que están solas atendiendo a su hijo o hijos, estas madres necesitan más ayudas porque su trabajo se multiplica por dos o por tres.

Cuando escucho a madres y padres  neurotípicos decir:
Ah! pero no trabajas; para ellos si no trabajas fuera de casa eres poco menos que una floja. A  ellos los quisiera ver yo aunque solamente fuera una semana desempeñar nuestro trabajo, (no remunerado) y nada valorado, seguro que no volverían a preguntar tanta sandez. Porque a parte de ejercer de cuidadoras también llevamos todo lo de casa e incluso atender a los maridos, muchos necesitan un GPS para andar por casa, nunca saben dónde tienen sus cosas, bueno, si lo saben, pero hacen como que no saben  porque es más cómodo. 

Y según dicen por ahí, ¿ellos son el sexo fuerte? Por favor, cuánto daño hacen los cuentos mal contados. Yo sé de muchos padres que se han volatilizado porque cuando la discapacidad entra por la puerta la mayoría de los padres salen por la ventana y los que se quedan si no van a estar codo con codo con la madre, mejor que se vayan, ya que solo aportan más trabajo.

También es cierto que no todos actuan igual y ahí estan haciendo lo que piensan que es lo mejor para sus hijos; con aciertos y con errores como les ocurre a las madres pero procurando siempre hacerles felices. 
Para terminar solamente añadir que como cada caso es un mundo que cada cual lo gestione como mejor pueda y desde luego yo no voy a estar contando con el beneplácito de nadie porque nadie me va a resolver nada.

Lo que prima es el bienestar de nuestros hijos y por supuesto lo que urge es que los políticos tomen mediadas ahora, y también pensando en el futuro de nuestros hijos.

Los derechos no son migajas, ni caridad, si no los tienes se luchan y se defienden.
Señores políticos no ignoren a nuestros hijos, no olviden que gracias a ellos viven muchos a costa de la discapacidad.
Hagan todos bien su trabajo.

Las residencias ni privadas ni concertadas...Públicas y con personal cualificado y logística adecuada a las necesidades de cada usuario.
Y para los que prefieran estar en sus casas (están en su derecho) asistente personal, tutores. Todos ellos  supervisados para que se garantice su bienestar.