En mi cita quincenal con los lectores de Gomera Actualidad hoy escribo sobre las vacaciones, los viajes y las maletas.

Cuando planeamos unas vacaciones vamos preparando las maletas con antelación para que no se nos olvide nada, ya sabemos que si se hace la maleta de un día para otro podemos olvidarnos cosas importantes y llevarnos las prescindibles, así como también si tenemos plantas encargamos a los amigos que nos las cuiden en nuestra ausencia y nos recojan la correspondencia del buzón, sin olvidarnos de dejar una nota con recomendaciones varias.

En realidad esto es una entradilla que guarda similitud con lo que a continuación voy a contar:

Llevo largo tiempo pensando en este tema y aunque alguna vez he escrito sobre ello, ahora lo vuelvo hacer porque la vida pasa, el tiempo apremia y no es cuestión de que en cualquier momento me surja un viaje y me pille con las maletas sin hacer y las recomendaciones sin anotar.

Esto también se asemeja a los testamentos que hacen las personas indicando a quien quiere dejar sus bienes o sus pufos, los bienes todos se matarán por ellos…los pufos también se mataran, pero por salir huyendo como alma que lleva el diablo porque nadie quiere hacerse cargo.

Retomando el hilo…El viaje o las vacaciones es una manera metafórica de hablar. En realidad lo que me preocupa mucho, y cada día más es que me venga a buscar la señora de la guadaña y no me preocupa que lo haga, es ley de vida. Pero me preocupa a quien dejo, y lo que dejo sin hacer; esas anotaciones tan importantes para el futuro de nuestro hijo.

Es de sobra conocido  que lo que pretendemos tanto su padre como yo para su futuro, es que se  quede en su casa y la misma pase a ser un piso tutelado donde otros chicos puedan vivir también en el.
Esto los políticos no lo ven factible porque dicen que cuesta mucho dinero.

Otra opción es que se quede en su casa asistido por un asistente personal (al que por ley tiene, derecho) y supervisado por un tutor.
Una vez nos dijeron a su padre y a mí que si él tuviera un familiar que se quedara a vivir con él no había ningún problema.
Obviamente esta última opción no la hay, de haberla no estaríamos luchando y peleando por el derecho que Tono tiene a vivir en su casa.

Todo está en el aire por falta de respuestas de los que dicen ser los que velan por el bienestar de estas personas, la teoría está muy bien, llevarla a la práctica es harina de otro costal.
Si la señora de la guadaña nos visita de improvisto a su padre y a mi ¿quién me garantiza que el bienestar de nuestro hijo va a estar por encima de protocolos, papeleos y burocracia?

Ahora voy hacer una lista de obligado cumplimiento (digo obligado porque de ello depende su salud y bienestar) y no son caprichos ni lujos, es calidad de vida.

Aseo diario, ducha, afeitado, limpieza de oídos, de dientes, y de ojos (con lágrimas artificiales)
Visitas al Podólogo una vez al mes o antes si lo precisa
Visita al Odontólogo  cada seis meses 
Peluquería mensual
Analítica anual para seguimiento  
Ir diariamente al CAI 
Ir a clase de Percusión
Ir a los talleres de teatro 
Tener actividades de ocio, él los fines de semana desayuna en la cafetería y también come fuera de casa, está acostumbrado a salir a alternar como cualquier joven de su edad.
Algo muy importante a tener en cuenta, él tiene el lumbral, del dolor muy alto, por lo tanto hay que fijarse en los gestos que hace, estos nos indicará que algo le duele aunque no se queje. 

Cuando en septiembre del pasado año, tuvo un accidente de coche con su padre a él tal vez por desconocimiento o por no estar puestos al día de las características de estas personas, no le dieron la misma atención medica que a su padre, a este le inmovilizaron para trasladarlo al hospital después de excarcelarlo los bomberos, Tono iba  de copiloto pero no lo inmovilizaron para nada, fue en la ambulancia sentado, a su padre le hicieron toda clase de pruebas y sin embargo a él le hicieron lo más básico, incluso a los dos días del accidente lo llevamos de nuevo al hospital porque no se encontraba bien y un médico de la mutua me dijo que si tuviera tantos dolores no estaría allí sentado…Cuando a petición nuestra se le hizo un escáner se vio que tenía fisura de esternón…

Me maravilla ver que se dan cursillos de toda clase pero nadie se para a pensar que en los hospitales necesitan preparación para atender a estos pacientes, algunos no comunican verbalmente (no es el caso de Tono) y se da por hecho que siempre están bien. También es necesario que tengan preferencia en las consultas médicas ya que no gestionan las esperas como nosotros. 

Tono no es paciente colaborador, incluso para empastarle una muela le tienen que dormir. 
Visto lo aquí expuesto que alguien me diga que en una residencia donde acabarán pasando sus días cuando sus padres ya no estén, van a llevar a cabo todo lo que pido para nuestro hijo…

Incluso si como es nuestro deseo se queda en su casa, quien este supervisando su bienestar tiene que conocer el día a día con Tono, convivir con él para en el momento que se precise sepa sus costumbres y sus rituales diarios. Sabemos que no es fácil pero es lo que hay, nunca la vida ha sido fácil para estas personas y lo que se pretende es que vivan con dignidad en un futuro no muy lejano.

Las residencias donde parece ser la única alternativa que ofrecen los políticos, deben de ser públicas y vigiladas con cámaras desde el exterior para garantizar que les dan un trato digno.

Cada persona es única y también sus necesidades, solamente  por razones de salud o por fuerza mayor, (que no tengan un techo familiar donde pasar sus últimos días) sería cuando bajo mi punto de vista se optaría esa opción.
Pero quien tiene su casa no debe salir de ella, porque es quitarles la vida prematuramente, en las residencias no quieren que les den problemas y enseguida les empastillan  y a otra cosa mariposa. 

Ahora también dejo unos apuntes que servirán de guía a quien pase a ser su tutor en un futuro, si el tutor pasa a ser el Estado, pienso que ni se va a parar a leer estas recomendaciones que hace una madre a la que le duele el alma cada día pensando en el futuro de lo que más quiere en el mundo.

Señores políticos ustedes carecen de algo tan necesario para todos en general y para estas personas en particular, carecen de EMPATIA 
Aquí mis anotaciones:  
No me digáis muchas cosas a la vez, tardo un poco en procesar lo que me decís. No todos tenemos las mismas capacidades
No estéis pendiente de cada gesto o movimiento que hago, eso me pone nervioso. Seguro que si os lo hacen a vosotros os pasaría igual
No me digáis que cosas puedo coleccionar y que no, cada uno tiene sus gustos. Vosotros también tenéis los vuestros 
No me apuréis cuando como o bebo, tengo mi ritmo
Escuchadme como un adulto que soy y no me despachéis con una chorrada como si fuera pequeño
No me digas si tengo que estar de pie, sentado o acostado, yo decido. Seguro que si a vosotros os lo dijeran les ibais a contestar lo mismo que yo pienso y no me atrevo a deciros.

No elijáis mi ropa ni mis cosas por mí, dejadme equivocarme aunque no vaya conjuntado, poco a poco iré aprendiendo, solo necesito tiempo
Yo puedo hacer muchas cosas, solo necesito la libertad para hacerlas y que nadie este fiscalizando mis actos y movimientos. 

Ayudarme solo si os lo pido, no me gusta que me tratéis como si no pudiera hacer nada por mí mismo. Si no lo hacéis me estáis perjudicando aunque creáis que me estáis ayudando, soy capaz de mucho más de lo que pensáis. Solo os pido que confiéis en mí

Yo también me enfado y me frustro como todo el mundo, cuando eso sucede hablar conmigo o dejarme tranquilo. Pensar que vuestros enfados y frustraciones los manifestáis como os place, dejarme a mi ese derecho
Tener en cuenta mis gustos y opiniones, yo también tengo criterio y no me gusta que piensen por mí

No tratéis de quitarme mis tics o mis movimientos estereotipados, para vosotros es una manía, para mí es una válvula de escape y me tranquilizan, no olvidéis que tengo un autismo y eso conlleva unas características especiales, y tener en cuenta que cuanto más me lo queráis quitar más me frustro y es peor. Seguro que si estoy relajado y tranquilo poco a poco aunque quizás no se quite, seguro que se atenúan
Respetad mis temores y miedos, a los voladores a los ruidos estridentes, a la música muy alta, a las alturas, al avión, al barco etc. Tengo el sentido del oído muy agudizado y lo que para vosotros es un simple ruido sin importancia para mí es como si explotara todo un puzle de sonidos a la vez y eso no me gusta

No os de apuro cuando hago algo que llama la atención a los demás y la gente mira, mejor tratar de concienciar a las personas para que eduquen a sus hijos y respeten a todo el mundo, tal vez así algún día los que vienen detrás tendrán un mundo más empático donde vivir. 
No me riñáis cuando hago las cosas mal, apoyarme y hablarme tranquilamente y así nos entenderemos mejor

Tratarme, escucharme, comprenderme, porque yo también lo hago con vosotros y la verdad que muchas me cuesta entender que vosotros no os pongáis en mi piel, de hacerlo mucho cambiarían las cosas.