En mi cita quincenal con los lectores de Gomera Actualidad hoy escribo sobre la desprotección en la que viven las personas con TEA y sus padres. Esa desprotección  es elevada al cubo cuando las persona TEA lleva un plus  que todavía complica mucho más su vida, son no verbales y eso hace en la mayoría de los casos que su día sea un maratón de supervivencia.

Escuchando el programa de radio La Caja de Pandora que dirige  y presenta Paula Romero, en el que se da voz a los que nadie escucha, (me llamó mucho la atención el paralelismo entre las vivencias suyas y las que  nosotros vivimos hace cuarenta y siete años) y que relató Antonio Luis Ramos desde Dos Hermanas (Sevilla) 
Antonio y su mujer tienen un hijo con autismo no verbal, Víctor nació aparentemente sin problema alguno, jugaba, interactuaba como cualquier niño, pero al año y medio la cosa cambio.
“Dejo de jugar, dejo de mirarnos…Nosotros dimos la alarma en la guardería y allí también veían el cambio tan grande que había dado Víctor”.

Comenzaron a hacerle pruebas porque el niño no respondía a los estímulos y pensaron que podía tener problemas de audición pero el resultado dio negativo. No conformes porque aunque decían que todo estaba bien, los padres no estaban de acuerdo y  lo llevaron  al neurólogo; este les dio el diagnostico de manera brusca: “Su hijo es igual que un coche roto, una vez roto el motor el  coche  ya no tiene arreglo”

Les dijeron que era necesario que Víctor caminara hasta cansarle para ver si así podía dormir, el niño es hiperactivo y no para un momento, su padre dice que ahora que ya tiene 13 años no pueden controlarle como cuando él y su mujer eran más jóvenes.
Ambos se han ido aislando, no pueden viajar ni casi hacer vida social, aunque sus amigos les apoyan y están invitándoles a salir, ellos prefieren estar solos porque no pueden llevar su ritmo, este lo marca Víctor.

La vida para esta familia es pura supervivencia, la madre trabaja fuera de casa y Antonio es quien atiende a su hijo, Victor tiene un hermano que también sufre los efectos colaterales del TEA de Víctor
Como dice su padre, "Estamos sin recursos, sin herramientas, no hay un lugar donde puedan tratar a nuestro hijo"
Estos padres necesitan ayuda inminente pero me temo que no va a llegar.
Si para los TEA verbales la vida es una carrera llena de obstáculos tanto para ellos como para sus padres...Os imagináis para los no verbales?

 

Y lo que más chirría es que estos todavía son mas invisibles que los verbales.

 

Esas familias que no pueden dormir, que su día a día es igual de angustioso, que estan extenuados porque el TEA es agotador, no pueden disponer ni de un día de asueto

Porque sus vidas giran alrededor de sus hijos, de procurarles todo lo bueno para que tengan calidad de vida...
Luego está el negro futuro que les espera cuando sus padres ya no esten.
Estos pensamientos y rompederos de cabeza pasa factura a los padres y si añadimos que el reloj no se para y sigue sin piedad marcando el tiempo que nos queda en este mundo, es para enloquecer.

Por mucho que nos digan...No te preocupes el día de mañana estarán bien atentidos...
Si ahora que vivimos los padres vemos como los políticos pasan de todo...El día que ya no estemos, apaga y vamonos.
Escuchando a este padre y salvando las diferencias de cada caso; me recuerda cuando allá por los años 70 pasamos por experiencias similares:

Los médicos no veían nada raro, todo estaba bien "Hay niños más tranquilos que otros"
"Si tuvieras más hijos no estarías tan pendiente de este, es lo que tiene ser madre primeriza"

Nosotros también veíamos que algo no iba bien, y nos encontramos con la cero empatía del médico de turno cuando nos dijo sin anestesia..."Este niño esta para llevar a un colegio de subnormales"
Así de sensibles eran por aquellos años tanto los médicos como la sociedad.
Y lo peor es que seguimos parecidos, muy poco hemos avanzado.

A estas alturas de la vida que haya que seguir peleando por los derechos de nuestros hijos; es de juzgado de guardia.
Como decía Paula Romero y tiene toda la razón " Lo que se vive en casa hay que mostrarlo porque si no, no existe"
Y añado, las discapacidades no gusta verlas, molestan a los ojos de las personas de bien, mejor ignorar a los hijos de un dios menor.

Pues va a ser que no, ahí nos tendran peleando por lo que más queremos hasta que nos falten las fuerzas.
Siempre reclamo a todos los políticos, sea cual sea su color que pongan como tema prioritario en sus agendas el bienestar y calidad de vida de las personas vulnerables; sin olvidar a sus padres como principales cuidadores, ¿quién cuida al cuidador? 

Mientras somos o hemos sido jóvenes no se nos ponia nada por delante.
Pero los años pasan y con toda probabilidad los padres veteranos pasaremos pronto a engrosar la lista de espera de las personas dependientes.