En mi cita quincenal con los lectores de Gomera Actualidad hoy rescato un escrito que hice en mayo del 2017 cuando Tono se fue con la Asociación Ateam Integra de fin de semana a Colunga

A pesar del tiempo transcurrido sigue vigente, porque los sentimientos si son verdaderos y salen del corazón no tienen fecha de caducidad.

Creo que todos necesitamos un faro que nos guíe y un timón que nos lleve a buen puerto, ayer Tono se fue con la Asociación ATEAM de fin de semana a Colunga y siempre que él no está me siento igual, ociosa, sin ganas de nada y aburrida…ya sé que me vais a decir, aprovecha ese tiempo en lo que más te guste.
Lo que más me gusta es estar con Tono, padezco deformación profesional (soy cuidadora a tiempo completo) y cuando no estoy cuidando de él me falta todo.

Me falta supervisarle en la ducha, afeitarle, lavarle los dientes, supervisar que se eche el contorno de ojos, la crema o masaje hidratante (le voy acostumbrando a que él mismo se lo aplique) que se eche el desodorante y la colonia.

Me falta ver sus risas y hasta carcajadas cuando yo hago cosas exageradas para hacerle reír, cuando se va para la cama, tenemos sesión de masaje capilar, le encanta que se los de, y también jugamos a hacernos cosquillas en los brazos, el que primero ríe pierde, esto que puede parecer una tontería para mí es muy importante, porque creo lazos con él

Hay contacto físico, visual y verbal, cosa que los padres y madres que tenemos hijos con distintas capacidades sabemos lo importante que es y que a ellos les cuesta a veces mucho.

Por medio del juego hace muchos años que logré que Tono me contara lo que hacía en el colegio, lo que se me ocurrió fue poner delante de mi cara un oso que él tenía de peluche, cambiar la voz como si el oso fuera quien le hablara y…¡Se produjo la magia!

Tono es tímido (ahora mucho menos) y tuve la brillante ocurrencia de hacerle entrevistas en vídeo, él es el piloto o cualquier personaje que se le ocurra, se mete en su papel y yo soy la entrevistadora. La verdad es que las entrevistas algunas veces son surrealistas pero lo que nos reímos y lo bien que lo pasamos no tiene precio, él me vacila porque le hace gracia ver la cara que pongo cuando sé que me está engañando, pero todo esto forma parte del plan para que él se abra y comunique con los demás.

Primero le grababa audios, yo me invento canciones y se las aplico a lo que él me dice, si es de una amiga del CAI con que me diga su nombre yo me invento una historia en la que los protagonistas son él y la amiga, después le pongo la letra y los compases de una canción del Arrebato, Melendi o cualquier otro y ya está lista la canción.

Estas personas fuera del entorno en los centros donde acuden no tienen amigos como otros chic@s de su edad, no pueden salir con amig@s a divertirse porque tristemente no los tienen, ellos son los grandes olvidados en eventos como cumpleaños y demás celebraciones a no ser que estén acompañados por sus padres, pero a título personal cero patatero.

Tono sale solo de cafeterías y de bares, no tiene problemas para eso, pero que bueno sería que saliera con amig@s hace unos años subí un post donde tocaba este tema y me preguntaba lo siguiente:
Me estoy haciendo una pregunta ¿Por qué entre hermanos o entre primos siempre se queda para salir a tomar algo, ir a cenar, al cine etc. y cuando entre estos hermanos o primos hay un discapacitad@ nadie se acuerda de ellos? La respuesta que yo misma me doy es que los discapacitados se hacen invisibles, y se piensa que no tienen sentimientos, que están en su mundo y no necesitan nada más. Para nada es así a ellos les gusta salir y festejar como los demás, lo que ocurre es que la mayoría de esta sociedad tan justa y con tanto superávit de caridad cristiana… prefiere mantenerlos en guetos. Si son discapacitados que estén con discapacitados, pensando de esta forma jamás llegaremos a una integración.

Tal vez si un día ese herman@ o prim@ llega a tener un hij@ con estas características se dé cuenta de lo injusto de su proceder.

Ahora voy al meollo de la cuestión que es el motivo por el cual escribo esto. Tono si no fuera por su padre que lo lleva a ver las carreras, subidas y demás eventos deportivos no podría acudir a nada de lo que tanto le gusta, sin embargo, si no se volviera invisible como digo con anterioridad, seguro que iba a disfrutar mucho más al estar con personas de su misma o parecida edad.

Esto es lo rescatado de hace unos cuantos años pero por desgracia no se ha quedado obsoleto y continuando con mi reflexión solo añadir que para estas personas mientras tienen a sus padres todo está perfecto pero cuando ya no estemos…¿Quién se va a preocupar de tenerlo todo bajo control?
¿Se van a ocupar de llevarlo al dentista, al podólogo, peluquería, acompañarlo a sus actividades, piscina, música etc.?

Darle consuelo cuando esté triste, cuidarlo cuando esté enfermo, reír con él, darle su tiempo y su espacio y saber que cada persona tiene su ritmo y que nunca se debe estandarizar cada persona es distinta y sus necesidades también.

Estamos tan acostumbradas a ser enfermeras, psicólogas, contables, cuidadoras y por encima de todo, madres luchadoras (como cualquier otra madre) si no fuera porque cuando estamos en la edad de tener nietos, cuidamos adultos por edad, pero niñ@s a todos los efectos (hablo por mí, sé que hay madres que también son abuelas o lo van a ser)

Como decía, estamos acostumbradas a ser un todo terreno, que cuando no están parece que no sabemos que hacer con nuestro tiempo, al menos a mí me pasa. Este es el hándicap o diferencia que tenemos con otras madres cuyos hij@s se van a valer en la vida sin necesidad de estar tutelados por el Estado.

Ahora a esperar a que llegue mi faro para que siga alumbrando mí camino para llegar a buen puerto y en la mejor compañía.
Este escrito lo deberían de leer l@s que se ahogan en un vaso de agua por nimiedades, y solo les preocupan tonterías.

Un baño de realidad es muy conveniente para que dejen de mirarse el ombligo y pensar que son los reyes del mambo, cuando tan solo son simples comparsas en un mundo cada vez menos solidario y empático